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Dia Internacional da Síndrome de Down
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Dia Internacional da Síndrome de Down: Amor não conta cromossomos!

Hoje (21) comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. E há muito o que celebrar! Nos últimos anos, a sociedade avançou, a educação também, e os valores de inclusão social estão cada vez mais frequentes nas escolas e famílias.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Embora esse seja um assunto bastante debatido, ainda é preciso muita conscientização. O Blog da Grão de Gente entrevistou mães de crianças com Síndrome de Down para compartilhar a experiência de uma jornada cheia de desafios e alegrias, mas principalmente de aprendizados.

O que é a Síndrome de Down?

É preciso conhecer para entender. A Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome aparece com “3” exemplares — a chamada trissomia 21.

E por mais que pessoas com Síndrome de Down apresentem características peculiares, a SD não é uma doença! Essa é uma informação valiosa para ultrapassar as barreiras do preconceito: a Síndrome de Down é uma condição genética inerente à pessoa. 

Dia Internacional da Síndrome de Down

Dia Internacional da Síndrome de Down: Significado

Nesse momento, você já deve ter feito a ligação de que o dia 21 de março não foi escolhido por um acontecimento específico para representar o Dia Internacional da Síndrome de Down, mas por pura conveniência científica. A ideia surgiu do geneticista Stylianos E. Antonarakis e logo foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Aprendendo com Alice

Aos três anos de idade, a pequena Alice já tem sua história narrada e ilustrada na página “Aprendendo com Alice”, criada pela mãe Mayra de Andrade Vieira. Embora Alice fosse bem pequena na gestação, a Síndrome de Down foi descartada pelos médicos ainda no ultrassom. Foi apenas no nascimento que Mayra descobriu a condição genética da filha.

“Levei um choque. Não esperava por isso e várias coisas passaram pela minha cabeça. Pensei que não daria conta, fiquei com muito medo dela sofrer com o preconceito e com a exclusão. Depois que o choque passou, eu só queria ajudar a Alice, criá-la de forma que ela se sentisse segura e independente. Até agora, a Alice me ensinou que eu não preciso ter medo de nada, a nunca pré-julgar e a conhecer que cada um é cada um. Ela me mostrou que nós temos que observar as pequenas coisas e celebrar pequenas conquistas”.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Hoje, após os três anos de ensinamentos de Alice, Mayra dá um conselho importante para as outras mães de crianças com Síndrome de Down.

 “Chore o que você quiser chorar. Sofra o que precisar sofrer! Passe pelo luto sem culpa porque a Síndrome de Down é algo que realmente não se espera. É uma surpresa e nós temos inseguranças, dúvidas… Então não se culpe! O importante é enxergar a criança além do diagnóstico e saber que ela precisa de cuidados como qualquer outra. Ame todas as diferenças, tudo que essa criança tem para oferecer e não deseje que ela seja diferente, da forma como você imaginou. Se reprograme. Entenda que ser diferente é normal!”

Ensinando com a Clarinha

É na linha tênue entre a ignorância e o preconceito que moram os obstáculos. Seja por falta de informação ou empatia, muitas pessoas com Síndrome de Down ainda são julgadas. E é claro que esse sofrimento também atinge quem os mais amam: as mães.

Foi pensando em informar e promover a inclusão das crianças com Síndrome de Down que Viviane Reis, a Vivi, criou o Projeto Inclusivamente. Nele, são realizadas palestras e cursos sobre o tema, além de brincadeiras lúdicas e pedagógicas para pessoas com deficiência.

Dia Internacional da Síndrome de Down

A fundadora é mãe do João Pedro (10) e da Maria Clara (8), que tem Síndrome de Down e serviu de inspiração para o projeto. Antes mesmo do nascimento da filha, ela percebeu que era necessário desconstruir alguns conceitos pré-estabelecidos sobre as crianças com essa condição genética — até mesmo os seus!

“Soube que a Maria Clara tinha Síndrome de Down no momento do nascimento e passei por muitos questionamentos e dúvidas. Quando começamos a conhecer e se reconhecer no filho com Síndrome de Down, tudo vai ficando mais claro e simples. O medo é do desconhecido, uma vez que você passa a entender essa condição, tudo fica mais simples. E o princípio básico da inclusão é exatamente conhecer”.

Dia Internacional da Síndrome de Down

E se você está se perguntando sobre a criação de uma criança com Síndrome de Down, saiba que a Vivi optou por uma educação mais do que parecida com a do irmão. “A criação da Clarinha e do João Pedro foi idêntica: com limites, amor e dedicação. A diferença entre os dois é que por ela ter um tempo diferente de aprendizagem, temos que nos dedicar mais. A gente se dedica mais horas, mas isso não significa que é mais amor. É igual para os dois! Ambos me ensinam que a inclusão começa em casa”.

Por fim, no Dia Internacional da Síndrome de Down, Vivi dá um conselho  para as mães que estão começando a jornada de criar um filho com deficiência. “Não façam isso sozinhas! Busquem ajuda e redes de apoio. A gente não pode só preparar o nosso filho para o mundo, mas também preparar o mundo para os nossos filhos”.

Vivendo com o Dudu

Alma gêmea. São com essas palavras que Maria Domingues define o irmão Durval, que tem Síndrome de Down. “Nossa relação é maravilhosa! Brigamos como cão e gato feito qualquer casal de irmãos, mas somos muito parceiros”, completa a jornalista.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Em suas redes sociais, Maria postou uma homenagem para o irmão celebrando o Dia Internacional do Síndrome de Down. 

“Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down e o que eu tenho a dizer é que ser irmã do Dudu é a experiência mais incrível e louca da minha vida. Já me peguei pensando se eu gostaria que ele tivesse um cromossomo a menos e eu juro que não sei a resposta. Se por um lado ele poderia ter a independência necessária para realizar alguns de seus sonhos, como ser advogado, por exemplo, por outro lado, talvez, ser o ser humano maravilhoso que ele é está diretamente relacionado à síndrome”.

Que no Dia Internacional da Síndrome de Down possamos rever conceitos e renovar valores, lembrando sempre de respeitar as diferenças. Afinal, são exatamente elas que nos fazem ser especiais!

Leia Mais:

– Síndrome de Down: avanços na conscientização e inclusão

– Ultrassom: tudo sobre o exame mais importante da gestação

 

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