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Dia Internacional da Síndrome de Down
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Dia Internacional da Síndrome de Down: um cromossomo extra de amor

Amor não conta cromossomos! Celebrado em todo o mundo em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down chama a atenção da sociedade para a luta por direitos iguais, bem-estar, respeito e inclusão das pessoas que nasceram com a condição. 

A data 21/03, ou 3/21 na grafia americana, faz referência aos três cromossomos número 21 que caracterizam esta ocorrência genética. Em 2012, por iniciativa do Brasil, a celebração entrou para o calendário oficial da ONU (Organização das Nações Unidas). 

Dia Internacional da Síndrome de Down

Embora esse assunto esteja cada vez mais popular, ainda é necessária muita conscientização e informação. Por isso, entrevistamos duas mães e um pai de crianças com Síndrome de Down para compartilhar a experiência de uma jornada cheia de desafios, aprendizados e claro, muito amor! 

Dia Internacional da Síndrome de Down: Nós Decidimos!

Neste ano, o tema “Nós Decidimos” tem o objetivo de garantir que todas as pessoas com SD possam participar plenamente da tomada de decisões sobre assuntos relacionados a elas ou que afetem suas vidas. 

Vale lembrar que a Síndrome não é doença, mas sim uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o habitual. 

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Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do bebê, determinando algumas características físicas e cognitivas peculiares. Atualmente, estima-se que no Brasil, 300 mil pessoas tenham a Síndrome.

E há muito o que comemorar! A inclusão dessas pessoas aumentou o número de profissionais competentes em diversas áreas e também na vida acadêmica! 

Manu é o maior orgulho do papai Odilon

A pequena Manuela, de cinco anos, trouxe a descoberta de um mundo novo para o papai Odilon Rocha. Ela representa um aprendizado diário para a família, que descobriu a condição na 11° semana de gestação, onde a bebê tinha 40% de chances de desenvolver a Síndrome. 

“Esquecemos do assunto e no dia do nascimento eu fui o primeiro a ver a Manu, e assim que olhei ela pela primeira vez, já soube que ela realmente tinha nascido com Síndrome de Down. No momento minha única preocupação era que ela estivesse 100% de saúde, sem nenhuma complicação, o que graças a Deus aconteceu. Esquecemos de qualquer tipo de medo assim que a tivemos nos braços pela primeira vez”, declarou. E a Manu não para de crescer linda e saudável! Olha que graça!

Dia Internacional da Síndrome de Down

O designer reforça a importância dos pais amarem os filhos com SD e ressalta que a única diferença é que elas precisarão de estímulos e incentivos desde cedo para que possam crescer com todas as oportunidades como qualquer pessoa.

“Se vocês pais acreditarem, incentivarem e ensinarem que seus filhos podem ser quem eles quiserem, isso irá acontecer. Não subestime jamais a capacidade do seu filho, muito menos ache que ele tem algum problema, porque não tem. O problema está no preconceito das pessoas! Amem seus filhos!”, finalizou. 

Dia Internacional da Síndrome de Down

Beijinho da Manu contra o preconceito!

Giovanni trouxe mais esperança para Márcia

Márcia Cristina Teixeira recebeu a notícia de que Giovanni tinha Síndrome de Down no momento do nascimento, de forma agressiva e desagradável pelos profissionais, segundo a dona de casa. 

“O primeiro médico disse que crianças com Síndrome de Down nascem com alguns problemas e baixa expectativa de vida. Nesse ponto eu já não me preocupava com a Síndrome mas sim com a duração de vida dele. Foram momentos muito difíceis”, disse Márcia, que temia a imunidade baixa e o medo da leucemia nos primeiros anos. 

Dia Internacional da Síndrome de Down

Com o tempo, o Gi, com atuais 14 anos, mostrou que era capaz de conquistar tudo o que queria, como estudar em escola com ensino regular e na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), além de fazer alguns ensaios fotográficos como modelo. Chique, né? 

Dia Internacional da Síndrome de Down

“O Dia Internacional da Síndrome de Down é importante para conscientizar as pessoas de que eles não são pessoas incapazes, que eles podem tudo, dentro dos seus limites, eles podem e conseguem! Muitos precisam entender que eles não são coitados, só precisam que permitam que eles cheguem além e só precisam que acreditem neles!”, complementou. 

Alice é o maior presente da mamãe Vírginia 

“A Alice é tudo para mim! Eu não me imagino vivendo sem ela porque ela é o meu dia-a-dia, o ar que eu respiro. Às vezes eu até durmo segurando a mão dela. Eu ganhei na loteria!”, contou a dona de casa Virgínia Barbosa, emocionada.

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A Alicinha nasceu há 35 anos com a condição na qual a família descobriu apenas alguns dias após o parto. “Mandaram eu procurar um pediatra e descobri depois de cinco dias que ela tinha Síndrome de Down. Naquela época ainda não se descobria no ultrassom”, revelou.

Um dos maiores desafios ocorreu na amamentação, já que bebês com Síndrome de Down têm baixo tônus na musculatura facial e dificuldades na sucção do leite. Mesmo diante das limitações da pequena, Vírginia nutria um amor enorme e, mesmo em meio às poucas informações da época, procurou ajuda.

“É muito importante começar a cuidar logo nos primeiros dias, procurar uma fono, uma terapia e persistir! Porque se persistir logo no início, é mais fácil para a criança evoluir. E quando ela começa a andar, aí a criança deslancha!”, disse. 

Alice, a alegria da casa, também estudou na APAE e trabalhou como garçonete em uma doceria por cinco anos, tornando a rotina dos clientes muito mais feliz!

Dia Internacional da Síndrome de Down

São histórias inspiradoras e emocionantes como essas que superam todo o preconceito e dão sentido a esse dia tão importante! Você também convive com alguém com Síndrome de Down? Conta para a gente nos comentários!

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Comentário
  • Sou tia da Alice essa mocinha nos alegra muito e nos da lindas lições de vida

    20 de março de 2020

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